Патриция – девушка в ожидании нового сердца

pavasaris-2018-sieviete

Врачи сказали, что я не доживу до 30 лет. Поэтому я всегда жила, наслаждаясь каждым мгновением

С начала этого года в Нидерландах любой житель после своей смерти может стать донором органов, если только он не отметил, что таковым не хочет быть. Это означает, что гораздо больше жителей в случае необходимости смогут получить новое сердце, почку или другие органы для спасения жизни. На эту возможность надеется и Патриция Власмане (Patricia Vlasman) из Нидерландов, которой из-за врожденного порока сердца врачи сулили прожить не более 30 лет. На данный момент она находится в списке ожидания на пересадку, и ожидание может продлится до трех лет.

pavasaris-2018-patricijaНесмотря на тяжелый диагноз и благодаря своей жизнерадостности Патриция стала примером для подражания для пациентов в разных странах Европы, в которые она путешествует с лекциями и для того чтобы поделиться своим опытом, вместе с другими пациентками она основала организацию, написала и опубликовала роман о любви, а также вдохновляла и давала полезные советы и нам, обществу «ParSirdi. lv», по улучшению лечения пациентов с сердечной недостаточностью. Для того чтобы узнать больше о Патриции, ее тяжелом жизненном пути и источнике неиссякаемого оптимизма, мы пригласили ее на интервью.


Как ты узнала о своем заболевании?

Когда я была еще маленьким ребенком, мне было трудно ездить на велосипеде или долго и быстро бегать, как мои одноклассники. Учитель спорта это тоже заметил и сообщил моим родителям. Изначально не было никаких выраженных симптомов, но в 13 лет появились головные боли, одышка. Врачи сказали, что виноваты нагрузки в школе. Однажды во время езды на велосипеде я упала в обморок. После этого у меня обнаружили легкую остановку сердца, и в 13 лет мне диагностировали коронарную болезнь сердца. Примерно в это же самое время у мамы случился инфаркт, и ее сердце остановилось на пару минут. Врачи сделали генетическое обследование и нашли у нас обеих гипертрофическую кардиомиопатию, когда утолщается, т. е. увеличивается, сердечная мышца. К сожалению, в моем случае нельзя было сделать операцию, потому что из-за увеличения сердечной мышцы желудочки сильно уменьшаются и в них поступает меньше крови и кислорода.


Как ты отреагировала на новость о заболевании?

Мне было всего 13 лет, и когда ты так молод, то единственное, чего ты хочешь, – это быть нормальным и не отличаться от других, поэтому я делала все возможное, чтобы не выглядеть больной. Продолжала ходить в школу, училась и участвовала во всех повседневных мероприятиях. И хотя вечерами после школы и по выходным я чувствовала себя очень уставшей, я научилась это скрывать.

Я начала принимать медикаменты, но врачи сказали, что я не доживу до 30 лет. Поэтому я всегда жила, наслаждаясь каждым мгновением.


Несмотря на пессимистичные прогнозы врачей, ты строила карьеру и родила ребенка…

Я изучала политические науки и дополнительно получила образование социального работника. В департаменте юстиции я работала в основном с людьми, которые совершили преступление, и их жертвами, чтобы достигнуть примирения, избежав суда. Свою работу я делала с радостью и большой отдачей.

Я решила, что у меня не будет детей – из-за болезни возможность выносить ребенка всего 50%. Также я понимала, что не проживу так долго, чтобы воспитать ребенка. Но в 31 год я забеременела, несмотря на прием противозачаточных препаратов. В той ситуации мне нужно было принять решение о том, что делать дальше. Врачи искали похожие случаи в мире, пока не нашли проведенное в США исследование с участием 54 беременных с таким же заболеванием. Согласно данным исследования четыре женщины из 54 не выжили. Это меня приободрило, и я решила, что у меня большая вероятность пережить эту беременность. Поэтому мы решили продолжить беременность и дать ребенку родиться.

Во время родов у меня было повторная остановка сердца, и после рождения сына меня привезли в больницу, где констатировали симптоматическую сердечную недостаточность. В моих легких и ногах скопилась жидкость…


…и это произошло сразу после родов?

Да. До этого у меня была вызванная генетической мутацией болезнь сердца, но я могла жить нормальной жизнью. Но после беременности, когда нашли симптоматическое заболевание, мне пришлось полностью отказаться от работы и сидеть дома. На самом деле, я была больна все время, мне было трудно заботиться о ребенке. В период с рождения ребенка и до его четырехлетия мне помогали мои родители, потому что я была либо в больнице, либо чувствовала себя слишком плохо, чтобы позаботиться о ребенке.
В 2008 году у меня появились симптомы мерцательной аритмии, и мне сделали mini maze (англ.) – операцию, во время которой кардиохирург делает надрез на сердечной мышце, а электрофизиолог делает надрез внутри сердца – т. е. это открытая операция на сердце. Это было в 2012 году, но эффект от нее был только полтора года, затем мерцательная аритмия вернулась, и эпизоды аритмии стали чаще.


Какие электронные приборы используют для возобновления правильного сердечного ритма?

В 2006 году мне поставили первый ECD (англ. electronic control device, «электронный прибор управления»). Этот прибор помогает при остановке сердца, подает электрошок, чтобы сердце продолжало биться, однако мерцательная аритмия продолжается, ее нельзя остановить при помощи ECD. Поэтому мне нужно было принимать медикаменты, но даже тогда мне делали более сотни электрических кардиоверсий, и даже после этих процедур не получалось полностью восстановить сердечный ритм (нормализовать синусовый ритм). Тогда врачи посоветовали попробовать процедуру абляции (англ. ablation treatment), и ее мне делали четыре раза; последний раз был в прошлом году.


Как эти приборы улучшили твою сердечную деятельность?

Врачи думали, что после процедуры у меня будет больше энергии, но у меня до сих пор мерцательная аритмия. Поэтому я больше не чувствую себя так хорошо – желудочки сердца работают не естественно, а искусственно. До сих пор в легких и брюшной полости накапливается жидкость, я часто падаю в обморок, потому что в желудочках недостаточно кислорода и крови.

Так бывает из-за того, что сердечная мышца увеличена и в желудочках больше нет места для потока воздуха и крови. А при моем диагнозе – гипертрофическая кардиомиопатия – фракция выброса (англ. ejection fraction) хорошая, но сердце не может избавиться от жидкостей, и сердечная мышца очень твердая, как камень. Из-за этого фиброза (англ. fibrosis) врачи поставили меня в очередь на пересадку.


То есть пересадка сердца – это единственный оставшийся выход?

Согласно врачам – да. Для нормализации сердечной деятельности и поддержания жизни я каждый день принимаю ряд медикаментов, но со временем перестают работать другие органы, например почки, на которые влияют диуретики. Также медикаменты влияют на работу печени. Если не сделать пересадку сердца, то врачи дают два года до того, как эти органы полностью откажут. Это главная причина, почему врачи хотят сделать пересадку сердца, но есть одна проблема – список ожидания очень длинный.


Но что говорят врачи – ты можешь столько ждать?

Этого пока никто не может сказать, это нельзя предугадать, невозможно заглянуть в стеклянный шар, предсказывающий будущее…


Но до этого момента твоя ситуация более-менее стабильна?

Да, но, когда я простужаюсь, становится совсем плохо.


Ты прививаешься от гриппа?

Да, для нас это обязательно. Никогда нельзя заранее узнать, сколько продлится эта стабильная и хорошая ситуация, поэтому я стараюсь жить сегодняшним днем, наслаждаясь каждым моментом, потому что неизвестно, когда у меня будет следующий…


Как с изменениями в образе жизни? Что ты делаешь для здоровья, для того, чтобы поддерживать тело здоровым и в хорошем состоянии?

Для пациентов с сердечной недостаточностью очень важно стараться быть активными, хотя бы регулярно ходить на медленные прогулки, чтобы у мышц была хоть какая-то нагрузка.

Сама я занимаюсь йогой и медитирую – делаю это каждый день после пробуждения для тонизирования и растяжки мышц. Также думаю о том, что я ем и пью.


Что ты можешь сказать с высоты своего опыта о пациентах с сердечной недостаточностью, чье состояние легче по сравнению с твоим, но которые психологически себя списали и думают, что жизнь закончилась?

Я могу говорить только о своем опыте. Когда в 2012 году мне сделали операцию и я больше не могла работать, я стала волонтером волонтировать в больнице в отделении онкологии и видела, как люди живут с еще худшим состоянием здоровья, чем у меня. Это помогло мне понять, что у меня не все так плохо. К тому же я всегда уходила домой с чувством удовлетворения, что я могу помочь другим. Работая с онкологическими пациентами, я еще больше научилась ценить то, как много мне дано и что я могу делать. Эти люди вдохновляли меня и заряжали энергией, и я основала свою организацию, чтобы консультировать пациентов с заболеваниями сердца. Во время практики я просила пациентов сначала написать то, чего они не могут делать, и затем я буквально вела их по пунктам, чтобы они переключились с того, что не могут делать, на те вещи, которые могут. Например, пациент не может пробежать марафон, но может пойти на улицу и наблюдать за птицами, слушать, как они поют или пройти сто метров. Когда видишь в больнице детей, больных лейкемией, которые не могут пройти и ста метров из-за химиотерапии, то можешь чувствовать благодарность и радость, что сам можешь пройти эти сто метров. То есть надо просто избавиться от этого мышления жертвы.


Чем ты еще занимаешься? Ты путешествуешь…

Да, путешествую по Европе. Мои устройства можно проверять, путешествуя по Европе, поэтому не вижу причины сидеть дома и бояться.


Есть ли у тебя ощущение, что не хватает сил и нужно остановиться, прекратить какое-то занятие или идти спать без сил?

Да, очень часто я переступаю свои границы и осознаю это, и тогда я попадаю в больницу для стабилизации сердечного ритма. Я это осознаю, поэтому включила это в свою жизнь. Если я перетруждаюсь, то на следующий день еду в больницу для стабилизации ритма, это для меня обычная процедура, которая не создает трудностей.


Какая твоя первая мысль каждое утро?

Когда я просыпаюсь, мне интересно, каким будет этот день. Я всегда удивляюсь новому дню, стараюсь быть открытой, общаюсь с незнакомыми людьми. Всегда чувствую себя богаче впечатлениями и опытом после разговоров с людьми, чем бы они ни занимались. Мне всегда нравилось побаловать себя рассказами других людей.


Как дела у твоего сына? Ты говорила, что это генетическое заболевание…

Да, после рождения его проверяли. Сделали все анализы, и мою генетическую мутацию у него не нашли. Но сын вырос с совсем другим взглядом на мир, потому что его мама все время была больна или в больнице, и для него это стало нормой.

Сначала я чувствовала себя виноватой в том, что не могу заниматься со своим ребенком тем же, что и другие мамы, например кататься на коньках, лыжах или велосипеде. Я не могла ничего из этого. Но теперь я вижу, что это не повлияло на него отрицательно, и сейчас он полон готовности стать врачом или микробиологом. Сын очень хочет помогать людям в выздоровлении, и я думаю, что этому способствовали условия, в которых он рос. Уже сейчас он много знает о сердечно-сосудистых заболеваниях и хочет стать врачом, поэтому хотелось бы верить, что эта ситуация была ему на пользу.


Вместе с коллегами вы основали организацию для помощи людям с заболеваниями сердца, верно?

Да, я создала и свою организацию для привлечения внимания людей, а позже я встретила двух молодых женщин с врожденным пороком сердца. Их отношение тоже было положительным, и они видели то, что можно делать, а не только ограничения. Активно работаем для поддержки пациентов.


Что на данный момент на повестке дня у тебя?

Хочу закончить и опубликовать новую книгу, в которой будет рассказываться об отношениях между кардиологом и его пациенткой.

Читайте также:

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.