Patrīcija – meitene, kas gaida jaunu sirdi
Ārsti teica, ka neizdzīvošu līdz 30 gadu vecumam. Tāpēc vienmēr dzīvoju, izbaudot katru mirkli
Kopš šāgada sākuma Nīderlandē jebkurš iedzīvotājs pēc savas nāves var kļūt par orgānu donoru, ja vien nav īpaši norādījis, ka par tādu nevēlas kļūt. Tas nozīmē, ka daudz vairāk iedzīvotājiem vajadzības gadījumā būs iespēja saņemt jaunu sirdi, nieres vai citus orgānus, lai glābtu dzīvību. Uz šādu iespēju cer arī 46 gadus vecā Patrīcija Vlasmane (Patricia Vlasman) no Nīderlandes, kurai iedzimtas sirdskaites dēļ ārsti nesolīja nodzīvot ilgāk par 30 gadu vecumu. Šobrīd viņa ir sirds transplantu gaidīšanas sarakstā, un gaidīšana var ilgt pat trīs gadus.
Par spīti smagajai diagnozei un pateicoties savam dzīvespriekam, Patrīcija kļuvusi par iedvesmojošu paraugu pacientiem daudzās Eiropas valstīs, uz kurām viņa dodas ar lekcijām un lai dalītos ar savu pieredzi, kopā ar citām pacientēm izveidojusi pacientu organizāciju, sarakstījusi un publicējusi romānu par mīlestību, kā arī iedvesmojusi un sniegusi vērtīgus padomus arī mums – pacientu biedrībai “ParSirdi.lv” sirds mazspējas pacientu ārstēšanās uzlabošanai. Lai uzzinātu vairāk par Patrīciju, viņas grūto dzīves ceļu un nezūdošā optimisma avotu, aicinājām viņu uz interviju.
Kā tu uzzināji par savu slimību?
Kad vēl biju maza, man bija grūti pabraukt ar riteni vai skriet ilgstoši un tikpat ātri kā citiem klasesbiedriem. Arī sporta skolotājs to pamanīja un paziņoja maniem vecākiem. Sākumā nebija nekādu izteiktu simptomu, taču vēlāk parādījās galvassāpes, elpas trūkums. Reiz, braucot ar divriteni, es noģību, un pēc šī atgadījuma man tika konstatēta viegla sirdsdarbības apstāšanās, bet 13 gadu vecumā man diagnosticēja koronāro sirds slimību. Ap to pašu laiku arī manai mammai bija infarkts, viņas sirds uz pāris minūtēm bija apstājusies. Ārsti veica ģenētiskos izmeklējumus un atklāja, ka mums ir hipertrofiska kardiomiopātija, kas ir sirds muskuļa sabiezēšana jeb palielināšanās. Diemžēl manā gadījumā nebija iespējams veikt operāciju, jo palielinātā sirds muskuļa dēļ sirds kambari kļūst ievērojami mazāki, tāpēc sirds kambaros ieplūst daudz mazāk asiņu un skābekļa.
Kā tu reaģēji, uzzinot par slimību 13 gadu vecumā?
Kad vēl esi tik jauns, vienīgais, ko vēlies, ir būt normāls un neatšķirties no pārējiem. Turpināju iet uz skolu, mācījos un cītīgi iesaistījos ikdienas aktivitātēs. Lai arī vakaros pēc skolas un nedēļas nogalēs jutos ļoti nogurusi, es to pratu noslēpt.
Tad arī sāku lietot medikamentus, taču ārsti teica, ka neizdzīvošu līdz 30 gadu vecumam. Tāpēc vienmēr dzīvoju, izbaudot katru mirkli.
Lai gan ārstu prognozes bija pesimistiskas, tu cītīgi veidoji karjeru un esi laidusi pasaulē dēlu…
Es studēju politiskās zinātnes un papildus ieguvu arī sociālā darbinieka izglītību. Savu darbu vienmēr esmu veikusi ar lielu prieku un atdevi.
Tā kā slimības dēļ iespēja iznēsāt bērnu man bija vien 50 procentu, turklāt apzinājos, ka nedzīvošu tik ilgi, lai izaudzinātu bērnu, biju nolēmusi, ka man bērnu nebūs. Taču 31 gada vecumā es negaidot paliku stāvoklī, kaut arī lietoju pretapaugļošanās līdzekļus. Šajā situācijā man bija jāizlemj, ko darīt tālāk. Ārsti izvērtēja līdzīgus gadījumus citur pasaulē, līdz kopīgi atradām kādu ASV veiktu pētījumu, kurā piedalījušās 54 grūtnieces ar šāda veida sirds slimību. Pēc pētījuma datiem, tikai četras sievietes no 54 neizdzīvoja. Tas mani iedrošināja, un nolēmu, ka man ir gana liela iespēja, ka pārdzīvošu šo grūtniecību. Tāpēc kopīgi ar ārstiem nolēmām turpināt grūtniecību un ļaut bērniņam nākt pasaulē.
Dzemdību laikā man bija atkārtota sirdsdarbības apstāšanās, un pēc dēla piedzimšanas es tiku nogādāta slimnīcā, kur man tika konstatēta simptomātiskā sirds mazspēja. Manās plaušās un kājās bija uzkrājies šķidrums…
…un tas notika uzreiz pēc dzemdībām?
Jā. Līdz tam man bija šī ģenētisko mutāciju izraisītā sirds slimība, taču varēju dzīvot normālu dzīvesveidu. Bet pēc grūtniecības man bija pavisam jāatsakās no darba un jāpaliek mājās. Godīgi sakot, visu laiku jutos ļoti slikti, bija grūti rūpēties par bērnu. Faktiski periodā no dēla dzimšanas līdz četru gadu vecumam par viņu palīdzēja rūpēties mani vecāki, jo es biju vai nu slimnīcā, vai jutos pārāk slikti, lai pati par viņu gādātu.
2008. gadā man parādījās arī mirdzaritmija. Tad man tikta veikta operācija, kuras laikā sirds ķirurgs veic griezumu uz sirds muskuļa un elektrofiziologs veic griezumu sirds iekšpusē – tātad atklāta sirds operācija. Tā notika 2012. gadā, taču efekts ilga tikai pusotru gadu, un tad mirdzaritmija atgriezās un aritmijas epizodes kļuva arvien biežākas. Tad ārsti ieteica pamēģināt ablācijas procedūru, un tā man veikta jau četras reizes.
Tavai sirdij palīdz darboties arī elektriskais kardiostimulators.
2006. gadā man tika ievietots pirmais elektriskais kardiostimulators. Šī ierīce palīdz, kad apstājas sirdsdarbība, tā dod elektrošoku, lai sirds atkal atsāk strādāt. Manā sirdī ir ievietots arī implantējams sirds defibrilators, un tagad esmu pilnīgi atkarīga no šīm elektroniskajām ierīcēm. Faktiski bez šīs ierīces man sirds ritma nav nemaz. Ierīces tiek regulāri pārbaudītas, jo, ja tās apstātos, es nomirtu.
Vai šīs ierīces uzlabojušas tavu sirdsdarbību?
Ārsti domāja, ka pēc procedūras man būs vairāk enerģijas, tomēr nejūtos vairs tik labi, jo sirds kambari vairs nestrādā dabiski, bet gan mākslīgi. Vēl joprojām plaušās un vēderā uzkrājas šķidrums, kā arī bieži ģībstu, jo sirds kambaros nav skābekļa un pietiekami daudz asiņu. Tā notiek, jo sirds muskulis ir palielināts un sirds kambaros vairs neatliek vietas gaisa un asins plūsmai. Un ar manu diagnozi – hipertrofisku kardiomiopātiju – sirds izsviedes frakcija ir laba, taču sirds nespēj atbrīvoties no šķidrumiem un sirds muskulis ir ļoti stīvs, kā akmens. Tādēļ ārsti mani iekļāvuši sirds transplantu gaidīšanas sarakstā.
Tātad sirds transplantēšana ir vienīgā iespēja, kas tev ir palikusi?
Pēc ārstu teiktā, jā. Vēlos uzsvērt, ka es vispār esmu dzīva, pateicoties tehnoloģijām un medicīnas attīstībai, kas notikusi pēdējās desmitgadēs. Ir arvien jaunas zāles, kas uzlabo manu stāvokli. Lai normalizētu sirds darbību un uzturētu dzīvības procesus, es katru dienu lietoju virkni medikamentu, taču tas atstāj iespaidu uz organismu – ar laiku arī citi orgāni var pārtraukt darboties, piemēram, nieres, kuras ietekmē spēcīgi diurētiskie līdzekļi. Tāpat arī medikamenti ietekmē aknu darbību. Ja netiks veikta sirds transplantācija, ārsti dod divus gadus, pirms šie orgāni pilnīgi pārstāj darboties. Šis arī ir galvenais iemesls, kāpēc ārsti vēlas veikt sirds transplantāciju, taču vienīgā problēma, ka gaidīšanas saraksts uz sirds transplantu ir ļoti garš.
Bet ko ārsti saka, cik ilgi vari gaidīt?
To neviens pagaidām nevar pateikt, to nevar zināt, nav iespējams ieskatīties stikla bumbā un pareģot…
Bet līdz šim brīdim tava situācija ir vairāk vai mazāk stabila?
Jā, taču, kad saaukstējos, uzreiz kļūst pavisam slikti.
Vai tu vakcinējies pret gripu?
Jā, tas mums ir jādara obligāti. Taču nekad nevar zināt, cik ilgi šī stabilā situācija saglabāsies, tāpēc cenšos dzīvot šodienai, izbaudot ik mirkli, jo nevaru zināt, vai man tiks dots vēl viens mirklis…
Cik liela nozīme tavā gadījumā ir dzīvesveidam? Vai ievēro veselīga dzīvesveida pamatprincipus?
Sirds mazspējas pacientiem ir ļoti svarīgi turpināt censties būt aktīviem, kaut vai doties regulārās lēnās pastaigās, lai muskuļiem būtu kāda slodze. Es pati nodarbojos ar jogu un meditēju – to daru katru dienu uzreiz pēc pamošanās. Tāpat arī piedomāju pie tā, ko ēdu un dzeru. Tā kā lietoju asinsšķīdinošu medikamentu varfarīnu, man ļoti jāuzmanās, lai ar produktiem neuzņemtu par daudz K vitamīnu.
Ko pēc savas pieredzes vari teikt par sirds mazspējas pacientiem, kam ir vieglāks stāvoklis salīdzinoši ar tavējo, taču psiholoģiski viņi sevi jau ir norakstījuši un domā, ka dzīve ir apstājusies?
Es varu runāt tikai par savu pieredzi. Kad 2012. gadā man bija operācija un vairs nevarēju strādāt, es uzsāku brīvprātīgo darbu slimnīcā onkoloģijas nodaļā. Turklāt vienmēr devos mājas ar gandarījuma izjūtu, ka spēju palīdzēt citiem. Strādājot ar onkoloģijas pacientiem, sapratu, ka man nemaz tik slikti neklājas, un es arvien vairāk spēju novērtēt to, cik man daudz ir dots un ko varu darīt. Šie cilvēki mani iedvesmoja un deva enerģiju, un es izveidoju organizāciju, lai konsultētu pacientus ar sirds slimībām. Nodarbību laikā saviem pacientiem vispirms lūdzu uzrakstīt visu, ko viņi nevar darīt, un tad viņus burtiski vedu ceļojumā caur katru minēto punktu, lai iedrošinātu pārslēgties no tā, ko nevar darīt, uz lietām, ko var. Piemēram, pacients nevar skriet maratonu, taču var doties laukā un vērot putnus dziedam vai noiet simts metru.
Neskatoties uz smago diagnozi un to, ka gaidi sirds transplantu, tu daudz ceļo…
Jā, ceļoju pa Eiropu. Pats svarīgākais, lai esmu sasniedzamā attālumā, ja nu gadījumā uzradīsies sirds donors. Taču manas sirdsdarbības ierīces var pārbaudīt un uzturēt labā darba kārtībā jebkur, arī ceļojot pa Eiropu, tāpēc neredzu iemeslu neceļot un ļauties bailēm.
Vai tev ir sajūta, ka trūkst spēka un ir jāapstājas, jāpārtrauc kāda aktivitāte vai jādodas gulēt bezspēka dēļ?
Jā, es ļoti bieži pārkāpju savas robežas un to apzinos. Ja kādu dienu pārpūlējos, nākamajā dienā dodos uz slimnīcu stabilizēt sirds ritmu, tā man ir normāla procedūra un nesagādā nekādas grūtības.
Kas ir pirmā doma, kad no rīta pamosties?
Kad pamostos, esmu priecīga un domāju par to, kāda būs šī diena. Cenšos dzīvot ar atvērtu prātu un sirdi, ļaujos komunikācijai arī ar svešiem cilvēkiem. Es izbaudu citu cilvēku pieredzes stāstus.
Kā klājas tavam dēlam? Teici, ka šī ir ģenētiska slimība…
Jā, pēc piedzimšanas viņu pārbaudīja. Tika veiktas asins analīzes, un ģenētisko mutāciju, kas ir man, viņam neatrada. Bet dēls uzauga ar pilnīgi citu skatījumu uz pasauli, jo viņa mamma vienmēr bija slima vai slimnīcā un tas viņam kļuva par normu.
Sākumā man bija vainas izjūta, ka nespēju ar savu bērnu darīt to pašu ko citas mammas, piemēram, doties slidot, slēpot vai braukt ar velosipēdu. Es nespēju darīt neko no tā. Taču tagad es redzu, ka tas viņu nav ietekmējis negatīvi un viņš ir apņēmības pilns kļūt par dakteri un mikrobiologu. Dēls ir ļoti ieinteresēts palīdzēt cilvēkiem atveseļoties, un, domāju, to sekmējuši apstākļi, kādos viņš auga. Jau tagad viņš zina daudz par sirds slimībām un vēlas kļūt par dakteri, tāpēc gribu cerēt, ka šī situācija viņu ietekmējusi uz labu.
Jūs kopā ar kolēģēm esat izveidojušas organizāciju, lai palīdzētu cilvēkiem, kam ir sirds slimības?
Jā, es izveidoju savu organizāciju, lai pievērstu cilvēku uzmanību, un vēlāk satiku divas jaunas sievietes ar iedzimtām sirds slimībām. Arī viņas bija ar ļoti pozitīvu skatu uz dzīvi un saskatīja to, ko var izdarīt, nevis kādi ir ierobežojumi. Aktīvi darbojamies, lai atbalstītu pacientus.
Kas šobrīd ir tavā dienas kārtībā?
Vēlos pabeigt un publiskot jauno grāmatu, kas būs stāsts par kāda kardiologa un viņa pacientes attiecībām.
